脳性麻痺児の親が語る。脳性麻痺児の育児で気を付けるべきポイント・注意点

三人の子供を持つ父親です。
下の子供は双子で、そのうちの1人が脳室周囲白質軟化症(PLV)で生まれ、
現在、四肢麻痺と診断され身体障害者1級です。

今回は、出産前から3歳児程度までの脳性麻痺の育児について、
親が気を付けるポイントや注意点をご紹介します。

脳性麻痺児の育児は言葉に出来ないほどの不安を抱えますが、
それと同じくらいの「この子が生まれてくれて良かった。」と言う思いもあります。

周りに脳性麻痺児がいると言う人たちにも、ぜひ読んでもらえると嬉しいです。

脳性麻痺は発達障害と違い、リハビリの開始は早ければ早いほど効果が出ると言われています。

本記事を読んでお子さんの療育等の参考になると嬉しいです。

日常生活の育児の注意点

音に敏感、驚かさないで

脳性麻痺児は音や光に敏感です。
特に突然、近くで起きた音や光には強い反応を示します。

2歳の時に、SLに乗りに行きましたが、汽笛が鳴るたびに大泣きでした。
(双子であるもう一人は大喜びです。)

とにかく日中に驚いたときや不安そうなときは、抱っこやハグをして落ち着かせてあげましょう。

【朝、いきなり抱っこしない】

他の脳性麻痺の人が書いているホームページを読んだときに、
「朝、いきなり抱きあげないでください。」とありました。

脳性麻痺の人は、「血管が細く血流が少ないので、朝、体が十分に目覚めるまでに、上体を起こされると頭痛がする。」と言うのが、その理由でした。

確かに、いきなり朝、抱っこしたら不機嫌だったり、泣いたりしていた事もあったので、
これを読んでから、朝、目を覚ましていたら「起きる? 抱っこして良い?」と確認して大丈夫との返事をもらってから抱き上げるようにしています。

他の疾患:てんかん・嚥下障害・亜脱臼・斜視にも注意する

脳性麻痺の子で多いのは、他の疾患も併発する事です。

特にてんかん・嚥下障害・股関節の亜脱臼・斜視などが多い症状だと思います。

我が子は上記の4つの症状全てに該当します。
特にてんかんは2歳になる少し前に発症しました。
てんかんはある日、突然、発作がでるので、日常生活で不安を抱えるかもしれません。

てんかんの発作は、最初は数時間おきに発作が起こりましたが、すぐに1時間おき程度で発作が起きるなどに間隔が短くなります。
そのため、一度、発症してしまうと、親も不安を感じると思います。

発症したらすぐに小児科で相談できるように、てんかんの専門医がいる近くの病院などを調べておく等、親がパニックにならないように準備をしておいてください。

【てんかんは薬が合うかが重要】

てんかんは発作を抑えるための薬が、その子に合うかどうかが重要です。

その場合、合う薬が見つかるまで、発作を繰り返すので親の精神が非常に消耗します。
ですが、1番辛いのは子供です。子供の不安が落ち着くように側にいてあげてください。

我が家の場合は、最初の薬(テグレトール)が効いたので助かりましたが、
合う薬が見つからず、てんかんの専門家が多い病院に検査入院をする子もいるそうです。

てんかんの有名な病院として、静岡てんかん・神経医療センターが日本本全国から患者が集まる事で有名です。

嚥下もよく見て欲しい。のどに詰まる食事に注意

脳性麻痺で多いのは、片足麻痺や両足麻痺で足の麻痺が多い気がします。

その場合は、嚥下にあまり不安はないと思う人もいるかもしれません。
ですが、実際は脳性麻痺が、どこに影響が出ているのはわかりません。

特に食事中にてんかんなどの発作が起きる可能性もありますので、
食事中は1人にしないように注意してください。

脳性麻痺児の知識を持とう

脳性麻痺において、私が一番参考にした資料は、次のリンク先のPDFです。
脳性麻痺リハビリテーションガイドライン(第2版)

日本リハビリテーション医学会が作成しており、現在の脳性麻痺のリハビリテーションの概要を網羅しています。

今後、理学療法士などとの会話でも用語として出てきたり、

今後のリハビリについて質問する際に理解しておくと非常にためになります。

定期的な診察

脳性麻痺児なら定期に小児科の診察を受けていると思います。
我が子は、てんかんだけでなく、軽い股関節亜脱臼や斜視もあります。

そのため、次のように小児科の主治医は毎月、他は半年に一度、診察を受けています。
・小児科(毎月:現在の主治医)
・新生児科(出産した病院での経過観測)
・小児眼科
・整形外科

これらは全て違う病院です。
小児眼科は日本で最大規模の小児専門病院である国立成育医療研究センター病院に通っています。

障害手当・障害者手帳の申請について

お子さんに障害があるかもしれないと疑いを持った場合に、障害手当や障害者手帳が頭に浮かぶと思います。

お金の事までは気にしている余裕はないかもしれませんが、
今後、育児をしていくうえでお金があれば安心できる材料になります。

脳性麻痺の子が対象になる手当

脳性麻痺の障害児には主に次のような手当てがあります。
・特別児童扶養手当
・心身障害者福祉手当
・障害児福祉手当
・児童育成手当(障害)
・東京都重度心身障害者手当
※東京都独自:同じような手当てがない県もあります
・産科医療補償制度
・特殊疾病患者福祉手当

基本的には、主治医の診断書が必須になりますので、ソーシャルワーカー等と確認し
可能な限り申請を行ってください。

【各種障害手当の審査が拒否されたからと言ってマイナスはない】

別に申請が拒否されたからと言ってマイナスはありません。

我が家も「東京都重度心身障害者手当」は2回申請が通らず受け取っていません。
小学生入学時点でも、状況が変わらなければ、再度、申請すると思います。

このように一度拒否されたからと言って、再申請ができるものが多いです。
例外としては、産科医療補償制度は再申請ができません。

障害者手帳の申請時期

障害者手帳については、いつ頃申請をするべきか分からない人も多いと思います。

ちなみに、我が子の場合、1歳10か月で身体障害者1級と愛の手帳4度を申請しました。

身体障害者手帳と愛の手帳(知的障害者手帳)を両方取得するメリットはない

今のところ、身体障害者手帳と愛の手帳と両方取得するメリットは特にありません。
逆に療育などの支援サービスで両方持っていない方が良い場合もありました。

お住いの地域でどのような支援サービスがあるのかをしっかり確認することをお勧めします。

障害者手帳は基本的に回復が見込めないのが前提

障害者手帳は、基本的に障害が回復しない事を前提としています。
脳性麻痺と診断されていても、回復する可能性がどの程度見込まれるかにより審査が変わります。

身体障害者手帳の場合は、指定医師による作成の診断書が必須です。
そのため、普段から主治医とのコミュニケーションが重要になります。
どのくらいで申請をした方が良いのかなどをしっかり話を聞く必要があります。

愛の手帳に関しては、地域の福祉保健センター等での判定により認定されます。
各家庭が、児童相談所に直接、電話で予約することが多いと思います。
愛の手帳の申請方法等(東京都福祉保健局)

自治体に定期的に相談をするべき理由とは

育児では様々な相談先があります。まず思い浮かぶのは発達支援センターや福祉センターになると思います。

もちろん、これらのセンターも重要ですが、
私としてはぜひ、役所の家庭支援課や障害福祉課にも定期的に相談などの面談を受ける事をお勧めします。

役所(市区町村)の子供の家庭支援課や障害福祉課にも定期的に相談をすること

お勧めなのは、ご自身のお住いの市区町村の役所の家庭支援課(子供支援課)や障害福祉課です。

【役所で相談することは沢山ある】

役所で何を相談したら良いか分からないと言う人もいるかもしれません。

我が家では、具体的に次のような件を中心に相談しています。
・家庭支援課の相談例
1人目の学童、双子のもう一人の保育園、幼稚園、また、障害児を保育園、幼稚園に行かせるかどうか
・障害福祉課
障害児の手当、各種サービスの申込、装具の相談、療育先等の申請、障害児の将来の小学校などの進路について

また、特に障害児を抱えている家庭では、家事と育児と療育で家庭を維持していくことが大変なことなどを説明し、日常生活に関する支援サービス(ヘルパー等)がないか、あれば利用できないかなど、
親の助けになるサービスについても相談するべきです。

いざと言うときに、役所でキチンと相談したと言う記録があるだけでも違いますし、
我が家では、役所からの紹介でヘルパーを手配しています。

ですので、生活の上での悩みや不安も正直に話しておくことは大事だと思います。
なんだかんだ言っても、日本と言う国は、生活者に優しいのだと実感をしました。

障害児の教育・療育の機会を逃さない

障害児で一番の重要な点は、親の意識です。

親の意識によって、障害児の教育や療育の機会は大きく異なります。

親が動かなければ何も起こらない

なぜかと言うと、療育や療育入院、装具、児童発達支援等は親から動かなければ、利用する事すらできません。

我が家のように出産時からNICUに入院していた場合は、週3回の訪問看護と定期的な小児科の診断が退院時に決まっていました。
しかし、それ以外はすべて自分で調べたり問い合わせたりした方が多いです。

障害児の教育・療育として、次のようなものがあります。
・病院での理学療法(PT)、作業療法(OT)、言語療法(ST)
・病院でのリハビリ入院(理学療法(PT)、作業療法(OT)、言語療法(ST))
・訪問看護での理学療法(PT)、作業療法(OT)、言語療法(ST)
・療育園等での児童発達支援
・民間の発達支援センター(LITALICO等)の児童発達支援

これらが一般的ですが、他にもNPO法人が運営している発達支援や民間で行っている幼児教育、中には障害児マッサージなどもあります。
・民間の幼児教育
・NPO法人の発達支援
・民間の障害児マッサージ

様々な経験をさせる

脳性麻痺児が知的障害とも診断される理由の一つとして、発達における経験不足も大きな要因だと思います。

【経験不足が知能の発達を妨げる】

公園に行く機会や、外でお友達と遊ぶ機会はどうしても健常者より少ないのが現実で、
この経験不足が成長への阻害原因になります。

ぜひ、積極的に外に出て経験を積ませてあげてください。

事例紹介:我が子が通っている療育・教育内容

ここでは我が子が実際に通ったことのある児童発達支援や民間の教育をご紹介します。

【福祉センターや療育園等での児童発達支援】

児童発達支援を受ける手順については次の記事を参考にしてください。
・児童発達支援(療育)を受けるには

お住いの地域で、どのような児童発達支援があるかは次のリンクより検索ができます。
障害福祉サービス等情報検索

ここで一覧を「サービスの選択」→「障害児通所系サービス」よりお住いの近くのセンターなどを見つける事ができます。

療育園では、小児科や理学療法などの医療も受けられる事があります。
我が家は療育園にて児童発達支援とともに、小児科や理学療法、また、装具の相談やソーシャルワーカーとの面談をしています。

<利用するために必要な情報>

・必要な物:受給者証(役所の障害福祉課などで発行)
・申込方法:自分で調べて連絡、または役所の障害福祉課やソーシャルワーカーなどと相談して教えてもらう
・利用可能回数:受給者証で決められた範囲
・自費の範囲:お住いの市区町村により異なる

【訪問看護(訪問リハビリ)】

医師の指示書が必要ですが、医療保険を利用した訪問看護・リハビリを自宅で受けることもできます。

基本的には週3回までで週1回は看護、週2回は訪問リハビリなど、ニーズに合わせて調整が可能です。

訪問看護ステーションは、ご自身で選ぶこともできますが、基本的にはソーシャルワーカーと相談して決める事をお勧めします。

<利用するために必要な情報>

・必要な物:医師の指示書
・申込方法:自分で調べて連絡、基本はソーシャルワーカーからの紹介が多い
・利用可能回数:基本週3回(自費による追加も可能)

【病院でのリハビリ入院】

1か月~2か月間くらいの間で、病院に入院をしながら毎日、理学療法・作業療法・言語療法のいずれかを受けることもできます。

病院ですので、事前に電話で相談して診察を受けて入院の可否を医師が診察して判断をします。
私が個人で調べたところ、次のような病院がリハビリ入院先として有名です。
ただ、他の病院で入院をした場合は、受け付けてくれない病院もあるようです。
事前に色々と情報を調べてください。
心身障害児総医療療育センター
※日本でも有数の肢体不自由児の病院です
ボバース記念病院
※ボバース法で有名です
大阪赤十字病院付属大手前整肢学園
※ボイタ法で有名です
神奈川リハビリテーション病院
南大阪小児リハビリステーション病院
静岡医療福祉センター

心身障害児総医療療育センターは基本的に就学前の児童が対象なので、
早めに診察を受け予約をしてください。

他にもリハビリ入院ができる多くあります。
ご自身で調べてください。

我が子も上記の2箇所で1歳と2歳の時にリハビリ入院をしました。

<リハビリ入院は親の付き添いが基本>

親の付き添いが必須なので、親が大変ですし入院も順番待ちです。

そのため、リハビリ入院を検討するならば、片方も一緒に入院することになりますので、
家庭の維持をどうするのかを準備してから診察を受けましょう。

<リハビリ入院は半年~1、2年待ちが当たり前>

管理入院は診察を受けてから半年~1年 or 2年待ちが多いです。
特に上記に挙げた病院は、日本全国から患者が来ます。

診察だけでも予約の電話をしてから数か月後、
診察で入院許可を得ても、そこから半年~1,2年待ちになります。

ですので、リハビリ入院を検討したい人は、まず電話してください。

<利用するために必要な情報>

・必要な物:該当病院の医師の診断
・申込方法:自分で調べて連絡
・利用可能回数:大体1か月~2か月程度
・費用:医療保険で対応(食事など医療保険対象外の物は実費)

【通所サービス:児童発達支援】

児童発達支援事務所や児童発達支援センターでの療育
自分でインターネットなどより調べて、電話などで問い合わせをする必要がある。

最近では、LITALICOのように株式会社として多くの支店を持つ通所もあります。
ですが、人気のところだと、100人以上待ち等があるので早めに電話をして見学する事が大切です。

<利用するために必要な情報>

・必要な物:受給者証(市区町村の役所で発行)
・申込方法:自分で調べて連絡
・利用可能回数:受給者証申請時に受けられるサービスの量が決まる

【障害児マッサージ】

障害児の件で、色々と調べていた際に一般社団法人 日本小児障がい児支援協会より見つけて近くの認定院に問い合わせました。
※2019年7月に見ると、ホームページがずいぶん、変わっていました。

脳性麻痺児はどうしても緊張の強いため、定期的に訪問マッサージを受けています。
やはりマッサージを受けた日は体の緊張が和らいでいる気がします。

<利用するために必要な情報>

・必要な物:とくになし、正し医師の指示書があれば医療保険を利用できる
・申込方法:自分で調べて連絡
・利用可能回数:医療保険を利用する場合、訪問看護などと同日は利用できない

【ポーテージプログラム】

認定NPO法人ポーテージ協会が提供するポーテージ早期教育プログラムです。
認定NPO法人日本ポーテージ協会:新版ポーテージ早期教育プログラム

発達に遅れや偏りがある子どもの0歳からの発達相談と、親・家族支援をしているNPO法人です。

子供の発達領域を6つに分けて、それぞれ行動目標を立て、その目標を達成するための具体的な活動方法を支援する仕組みです。

NPO法人のため安価であり、特に親が子供とどう付き合えば良いのかと言う点に注目していますので、育児相談から発達支援まで幅広く対応してもらえます。

ポーテージプログラムの良い点は、障害の有無や障害内容に関わらず、
どんな子供にも摘要可能な点です。

<利用するために必要な情報>

・必要な物:なし
・申込方法:自分で調べて連絡
・利用可能回数:基本、月1回のポーテージ相談員と面談。

【民間の幼児教育・特別教室】

脳性麻痺児とは言え、0歳から1歳くらまでは健常児と大きくは変わりません。
そこで色々な刺激を与えて成長を促したいと思って、幼児教育に通わせていました。
・ベビーパーク

ベビーパークの良い点は、講義最初にマザーリングと言う
先生と親との育児の相談や毎回の発達をテーマした解説があることです。

このマザーリングを行うことで、家庭でどのように育児をすればいいのか、
子どもの発達のために、親がどうかかわっていけばいいのかを教えてもらえることです。

また、1歳後半程度で周りの子と成長に差がつきだしてからは、
七田式教育の特別支援教室(マンツーマンレッスン)に変えました。
七田式特別支援コース

七田式は右脳教育で有名なのかもしれませんが、
元々は障害児教育からスタートしています。

そのため、幼児用の玩具や絵本なども良い物が通信販売で売られています。
七田式通信販売(Amazon)
七田式通信販売(楽天)

教室へ通う(体験)までは敷居が高いと思う人は、通信販売で興味のあるものを始めてみるのもありだと思います。

<利用するために必要な情報>

・必要な物:なし
・申込方法:自分で調べて連絡
・利用可能回数:週1回のレッスン
・料金:1万5千円~2万5千円程度(教室や内容により異なる)

【だっことおんぶの研究所】

脳性麻痺児とは言えば、緊張が強いのが特徴です。
そのため、抱っこ紐・スリングの正しい使い方を学ぶための情報を調べていました。
そこで次のようなサイトを見つけました。
だっこ・おんぶの研究所

正しく抱っこをすると、抱っこ紐の中でリラックスしていました。
親の態勢も安定するので、一度、正しい使い方を学ぶのはお勧めしたいと思います。

障害児の療育・教育内容のまとめ

このように障害児の療育や教育は様々な物があります。

まだまだ私が知らないものも沢山あると思います。
あれもこれもと思いがちでしょうが、時間は限られています。

1日に2個も3個も予定を入れてしまうと、親も子供も大変です。
色々と調べたり見学をして、お子さんに合うものを選んであげてください。

このように親が主体的に動かなければ、教育・療育の機会がありません。
ぜひ、我が子の将来のために、時間をとって探してあげて欲しい所です。

装具の申請について

どんな装具を頼んでいるかを気になる人は多いと思います。

【装具を知るなら子どもの福祉用具展 キッズフェスト等に参加してみる】

装具を知りたい人は一度、子どもの福祉用具展等に参加をしてみる事をお勧めします。
例:子どもの福祉用具展 キッズフェスタ

装具の申請は、理学療法(PT)を受けているときに、療法士と相談しながら決めていくことになります。
ですので、流れとしては、
1.定期的な理学療法(PT)、作業療法(OT)を受ける
2.療法士の先生とどのような装具が良いかを相談する
3.子どもの福祉用具展 キッズフェスタに参加し、どのような種類があるのかを知る
4.役所の申請書を貰い、医師に診断書の依頼をして発注する

【事例紹介:我が子の装具】

我が子の場合、次のような年齢で装具を注文しました。
・転倒防止帽 2歳後半で自費購入
・股関節装具 3歳で申請:整形外科受診時に作成
・座位保持椅子 3歳で申請:理学療法士及び主治医と相談
・車いす 3歳半で申請:理学療法士及び主治医と相談

ただ、これもやみくもに申請すれば良い物ではありません。
基本的には装具の申請で補助がでるのは生活の上で必須だからです。

小学校に入学するからと言って、車いすを2つ目の申請しても補助がでない可能性があります。

そのため、どのような順番、どのような理由で申請をするのか等を、役所と理学療法士・ソーシャルワーカーなどとしっかり相談したうえで行ってください。

親のリフレッシュ時間を確保する

障害児の育児はとても精神的に疲弊します。

周りと違い成長の遅い我が子、健常児と違い、終わりの見えない育児の日々、、、
親が元気でないと障害児の育児はできません。
体のメンテナンス、精神的なリラックス、一人になれる時間を確保してください。

と言っても、やはり我が家でも妻の1人時間を確保するのは難しい状態です。
確実に取れる時間帯は子供のお昼寝です。

子供が寝た時に静かに過ごすお勧めの3つの方法

【貴重な時間にリラックスタイム】

ぜひ、このくらいはと思うのが、一人で美味しいコーヒーや紅茶を飲みリラックスする事です。
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ほっと一息つく時間があるのとないのとでは大違いです。

【図書館で借りた本の読書】

図書館は両親と子供の全員で利用者登録をして、気になる育児本や自分の趣味の本を借りてください。

人気の本は100人待ちなどになってしまいます。
そればら新刊で購入して、読んだらすぐにメルカリなどで売ってしまうと安く読むことができます。

【便利なAmazonプライム】

都内などの場合は、24時間以内の宅配も便利ですが、

Amazonプライムビデオが役に立ちます。
美味しいコーヒーや紅茶を飲みながら、昔、好きだったドラマや海外ドラマを楽しく見てリラックスができます。

うちの妻曰く、「今はAmazonPrimeがないと生きていけない。」だそうです。

私個人としては宅配サービスはヨドバシカメラの方を応援してますが、、、、

【電子書籍】

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障害児がいる家庭の保険

障害児でも入れる保険

皆で育児の障害児でも入れる保険が良くまとまっているので、
こちらを参考にしてください。
障害児でも入れる保険

障害児が保険に入るタイミングは障害の診断がつく前です。
つまり、生まれたその日であれば全ての保険に加入できます。

しかし、診断名が付いた場合は、障害児でも入れる保険に加入してください。
基本は民間の保険より共済で十分です。
月1000円程度の共済保険で十分だと思います。

障害児の親が検討すべき保険

障害児の親が検討すべきは、どちらかが亡くなった場合と、事故や病気で動けなくなった時でも、
今の生活が送れるだけのお金を確保する事です。

具体的には、定期の生命保険や収入保障保険が該当します。

良くある勘違いとして父親だけ保険に入る家庭も多いのですが、
障害児がいる場合は、母親の保険も父親と同じように大切です。

障害児は保育園や幼稚園の受け入れ先が少ないのが現実ですので、
母親が倒れると、父親が働けなくなる可能性があります。

そのような場合は、父親が働く時間帯の間はヘルパーを雇うことになります。
ただ、補助金や手当も多々ありますので、高額な保険に入りすぎるのも保険料で普段の生活が苦しくなるので注意が必要です。

家庭によって必要な保険金は違いますので、一度、保険相談などの専門家に必要な保険内容などを確認する事をお勧めします。

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まとめ

我が子は脳性麻痺による体幹不全であり、まだ座る事もハイハイをすることもできません。
移動もズリバイで、ストローが使えるようになったのも1歳半くらいでした。

四肢麻痺なので、両手にも麻痺があり食事も一人では食べられません。
片手だけでも自由に使えたら、、、
いや、せめて嚥下がうまくなれば不安が減るのに、、、
日々の育児の大変さと将来の不安を感じながら生活をしています。

更に、だんだんと体が大きくなり体重も増えてくるため、抱っこも大変になります。

障害児の育児では、家族の絆が試されているような気もします。

ですが、この子はとても素直で天使のような笑顔を見せてくれます。
普段の育児は大変ですが、脳性麻痺と言う障害を持ってしても、子供が可愛くてしかたありません。

育児は多くの人の手を借りて

障害児の育児においては、多くの人の手助けが必要です。

普段の生活を維持することすら大変です。
「利用できる物は全て利用する。」くらいの気構えでいてください。

障害児の育児において、色々なところに情報が散乱しています。
本当に良い情報もリハビリ入院をしたママ友に教えてもらったり、
サイト検索で偶然に見つけたりしたものが多いです。

障害児の育児ほど、親の主体性が問われる事はありません。
ぜひ、お子さんのためにも良い療育や経験をしてあげてください。

次回は、我が子のために買った抱っこ紐、ベビーカーなど便利グッズや玩具などを紹介で着たら良いなと思っています。

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